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签发时间: 2018-02-26 08:40   文章来源: 宁国新闻网    
血友病及相关知识

  说到血友病就不得不说英国女王维多利亚了,维多利亚以一己之力,坏了一整个英国王室基因。欧洲各王室之间有通婚的习俗,1840年女王与她表弟阿尔伯特成婚,但维多利亚本人是血友病基因携带者,她把这种基因遗传给了几名子女—幼子利奥波德亲王是血友病患者,后来也证实,另有两名公主,也成了血友病基因携带者,这些成员又与欧洲其他皇室联姻,导致了血友病在欧洲皇室中的蔓延。

  什么是血友病?

  血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。血友病为遗传性疾病,是与性别有关的隐性遗传性缺陷。男性患病、女性为本病的传递者。血友病有什么表现?1、出血不止—尤其是外伤、手术、磕碰、拔牙后,出血不容易止住。2、血友病性关节炎:无任何诱因、自发性出血,关节红肿挛缩、踝关节等处常反复出血。4、上呼吸道梗阻:口腔底部、喉、舌、扁桃体、后咽壁或颈部的严重出血甚为危险可引起窒息。口腔内出血、鼻衄。5、神经症状:因深部血肿的压迫而引起疼痛麻木、肌肉萎缩。

  血友病能治好么?

  目前尚无血友病根治的办法,一旦患有血友病,往往需要终身用药。1、替代治疗:补给缺乏的凝血因子,为血友病甲患者输入因子VIII;为血友病乙患者输入因子IX。2、对症治疗:①抗纤维蛋白溶解剂。②镇痛剂。③糖皮质激素、免疫抑制剂。血友病甲和血友病乙的遗传方式相同,都是性染色体隐性遗传,男性发病,女性传递。其遗传有以下几种情况:男性患者与健康女性:儿子一定不患血友病;女儿100%为血友病基因携带者,但不发病。男性患者与携带血友病基因的女性:儿女患病概率为50%;但女儿一定会是血友病基因携带者。健康男性与女性患者:儿子一定患病,女儿一定不会发病,但一定是血友病基因携带者。健康男性与携带血友病基因的女性:儿子患血友病的可能性为50%;女儿一定不会发病,但有50%的可能性是血友病基因携带者。男性患者与女性患者:下一代一定会患血友病。

  他们的救命药就是血液制品“人凝血因子”,只要能够及时补充凝血因子,他们可以像正常人一样生活,就像粮食。根据相关数据统计:2017年8月,全国共有13万血友病患者,接受标准预防治疗的不足10%,医疗费用高昂,血液制品稀缺是主要原因。患者出血前每周每次需要1瓶(200IU/瓶),出血后注射,可能就需要6瓶(200IU/瓶),但接受足量的治疗,效果好的孩子甚至能够奔跑完全像正常人一样生活!

  血浆是生产凝血酶原复合物的唯一原材料,主要用于治疗血友病,肝病导致的凝血功能障碍,各种原因的凝血酶原时间延长的外科手术患者。您每献出的一份爱心血浆,就有可能挽救别人的生命,对于血友病患者的家人和朋友来说,这是至上无价的礼物。目前为止,我国血液制品供小于求,长期依赖进口,直接导致很多血友病人无药可用。在我国,有很多血友病人可以保证的药量人数仅占5%,剩下的病友便成为人们口中的“玻璃人”,她们的生命特别脆弱,从小经不起磕磕碰碰,一个小伤口会流血不止。

  未有任何一项公益事业能像献血浆这样,如此简单,却又关乎生死,如此重要!让我们聆听心灵的呼唤,为爱来一场接力!

  宁国绿十字单采血浆站是经安徽省卫计委审批设置,国家卫计委备案的专业从事采集健康人体血浆。我们坚持“以人为本,诚信服务,安全第一”的方针,争创全国一流的单采血浆站,竭诚为献血浆者服务,造福于百姓。 (血浆站地址:宁国市火车站旁)

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