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签发时间: 2018-03-09 08:45   文章来源: 宁国新闻网    
"温暖1+1"安徽血友病帮扶活动—宁国站

  原标题:

  春风吹暖“玻璃人”血友病患者圆梦正常人生

  “温暖1+1”安徽血友病帮扶活动—宁国站

  2018年3月3日,温暖“1+1”安徽省血友病帮扶活动由省血友病协会主办,宁国绿十字单采血浆承办。本次活动旨在“生命可贵,爱心无价,分享知识——让我们变得更强”。配合安徽省卫计委和省血友病管理中心推进分级诊疗,解决病友的基层用药,提高医保报销比例,并致力于提高血友病患者生活质量而努力,让更多人参与到爱心献浆的队伍中来;活动从筹备到启动受到省内各地血友病患者和宁国各街道、乡镇医院的积极响应,活动当日有大批血友病患者及宁国各街道、乡镇医院来参加活动。

  作为“常见”的罕见病,血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病,如果得不到治疗,患者可能因出现关节畸形而残疾,甚至颅内出血,内脏出血等情况直接危及患者生命。

  活动邀请到中国科学技术大学附属第一医院主任医师、全国血友病知名专家吴竞生教授讲解血友病基本知识与治疗方案:

  1、关节出血是血友病最常见、且最具特征的出血表现,也是血友病患者致残的主要原因。反复肌肉出血,肌肉软弱无力,肌肉萎缩,如损伤神经,可导致瘫痪。

  2、颅内出血是血友病患者威胁生命的主要原因,严重出血可导致脊柱和腰肌出血、血尿。

  3、血友病基因存在X染色体上,根源为男性。所谓“传男不传女”,多数血友病人为男性。

  4、血友病治疗效果目前为:代替治疗、辅助治疗、基因治疗。

  5、“预防治疗”实际上应该叫“代替治疗”,这个预防和很多疾病的预防是两种概念,指患者在未发生出血的情况下,定期接受足剂量凝血因子注射以预防出血。通过替代治疗可以使患者回归正常人生活,预防的意义在于,把重型转为中型,甚至变成轻型的血友病患者,终极目标是通过预防即替代治疗将出血降为零。治疗时机越早越好,最好在症状出现2小时以内,不要等到体征出现才开始治疗。治疗越早,痛苦越小,因子制品所需量越少,康复越快,花费越低。

  6、目前中国拥有13.6万名血友病患者,登记率不到一成,诊断率不足10%,整个社会对血友病的认知率较低是造成这一现状的首要原因,更有甚者会将血友病误诊成关节炎来治疗,而上报率低则是另一个原因。

  7、而凝血八因子药物是目前唯一有效的治疗药物,因为我国的血友病诊断率的不断提升和预防治疗的不断普及,对凝血因子的需求量也随之攀升,患者平时所用的药物剂量远远不够,供应不稳定和低剂量的治疗导致身体残疾,严重的关节功能损伤。相关数据显示:美国病人一年平均用药703支,中国仅仅为84支。

  随后宁国绿十字单采血浆站赵站长在发言中阐述:宁国血浆站是经安徽省卫计委审批设置,国家卫计委备案的专业从事采集健康人体血浆的合法机构;2018年宁国血浆站从质量管理、宣传发展、软件升级、硬件改造、人才素质和服务等方面进行提升。我们坚持“以人为本,诚信服务,安全第一”的方针,号召宁国“敢为人先艰苦创业开放包容”的精神,大力推行基层宣传会、推介会等,与各乡镇的卫生院和基层部门联络,科普健康卫生及献血浆知识,让更多人了解并认识献浆的意义。

  会后由绿十字总部公益援助平台向所参加交流会暨首批受助患者赠药仪式和1对1帮扶事宜,下午吴竞生教授及参会人员参观了采血浆流程,我站质量负责人程子娴讲解采浆流程及解答血友病人的问题。通过实地参观,教授及参会人员对血浆站有了重新认识,表示浆站流程合理、质量保障体系建全。血友病人对使用药物安全性也表示认可和放心,并表示会大力宣传宁国单采血浆站,让更多人参与献浆。

  在国家利好政策的影响下,各地政府、慈善组织、企业等多方协作的共同协作新模式,相信有助于血友病患者长期坚持标准化预防治疗,达成“零出血”的理想目标。在帮助血友病患者的实际生活中我们也面临着种种困难,原材料血浆稀缺的问题让他们很无奈。我们的任务来了——采集更多的血浆,生产更多的产品。我们呼吁年龄在18-55周岁的居民,在身体条件允许的条件下,应积极参与到捐献血浆中来,奉献血浆是救死扶伤的善举,是人类和谐文明进步的标志。愿更多爱心人士加入这一崇高的事业。同时也为宁国的经济发展增添光彩。

  在此我站对当天莅临活动现场的各位领导及嘉宾,对大力帮助血友病患者的社会各界人士表示衷心的感谢,也祝愿全国的血友病天使生活质量越来越好!

        上班时间:7:30-15:30(全年无休) 爱心热线:0563——4015860 (责编:石泽凤)

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